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Finalizó el Día mundial para la visibilización de los males poco frecuentes

 En los hospitales de la Cuenca y el Marzetti se hicieron actividades de concientización. En el hospital local ya detectaron enfermedades de ese tipo en niños.
 
Suelta de globos en el Hospital Marzetti.

BulletSuelta de globos en el Hospital Marzetti.

21.03.2019, 10:59:33 | Sociales

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 Pacientes, familiares y profesionales realizaron actividades en coincidencia con el día dedicado mundialmente a visibilizar las Enfermedades poco Frecuentes.

En esta categoría se agrupan unas siete mil enfermedades de origen congénito o generadas por ciertos problemas metabólicos al nacer, y de baja prevalencia en la población, con un caso cada dos mil personas, y una representación global del seis al ocho por ciento, según la Organización Mundial de la Salud.
 
Algunas de las Enfermedades poco Frecuentes son cáncer de tiroides, colitis ulcerosa, enfermedades de hipófisis, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, lupus, narcolepsia y trastornos del crecimiento.
 
Y se estima que más de tres millones de argentinos sufren de alguna Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) de las que se conmemoró el Día Mundial el 28 de febrero, aunque la mayoría de los afectados no lo sabe y debe recorrer un largo camino hasta llegar al diagnóstico y el tratamiento.
 
En Cañuelas no existe registro de la cantidad de pacientes que sufren este tipo de trastornos. Aunque se señaló que en el Marzetti ya se detectó desde el consultorio de neurología infantil y por primera vez algunos casos de, “distrofia muscular tipo Duchenne, atrofia espinal, ataxia telangiectasia, distrofia miotónica y enfermedad de niemann-pick.
 
La médica pediatra y neuróloga María del Carmen Martínez Perea afirmó a  EL CIUDADANO que “hay otras que todavía están como sospecha. Los diagnósticos tienen el sello después del diagnóstico molecular, luego de identificar el gen que la produce. En nuestro país estos estudios se realizan a través de otros hospitales y en ocasiones en el exterior”. 
 
En tanto, y en el marco de una nueva conmemoración del Día Mundial de las EPOF, se lanzaron en nuestra ciudad globos de colores, desde el hospital Angel Marzetti y el viernes 8 se desarrollaron en el Hospital Regional las Terceras Jornadas de Enfermedades pocos Frecuentes, destinados a profesionales, pacientes y público en general. Ayer, viernes 15, completaron la charla para profesionales y agentes de salud, además de pacientes.
 
La médica Martínez Perea, una profesional del Hospital Regional que deriva de Enfermedades pocos frecuentes y se especializa en enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares en el Hospital Rivadavia, aseguró a este medio que “los pacientes están muy interesados en la difusión de este tema y ya se han diagnosticado a pacientes menores en el hospital Marzetti”.
 
“Estas enfermedades, llamadas raras, ocurren con personas únicas, singulares y con la misma dignidad que las otras personas. A pesar de que una persona las padezca, conserva la misma dignidad”, destacó la médica y luego aclaró que “hace unos años que se está trabajando mucho en el tema y ahora llamándolas “Poco Frecuentes”. Mientras tanto aspiran con la comunidad médica a un “tratamiento preventivo o abordaje e identificación. Es diferente si contamos con datos y pensamos en ellas”.
 
Para su detección, la especialista dijo que se puede hacer en el Marzetti por consulta clínica y luego de análisis.
 
“En nuestro país no existía un registro, se cree que una de cada trece personas o catorce, padecerían esta enfermedad. Y con la ley 26.289, ya promulgada, se promueve el cuidado integral de esta afección y la necesidad de contar con un registro”, dijo la médica y agregó que “sabemos que el diagnóstico y tratamiento de la EPOF es difícil, lo que afecta la calidad de vida del paciente y su familia. Estudios como el test de compatibilidad genética previo al embarazo determina si una pareja es portador de mutaciones genéticas que podrían transmitirse a sus hijos”.
 
Respecto a los tratamientos aclaró: “No hay tratamientos curativos para la mayor parte de las dolencias; hay paliativos y en un porcentaje menor se puede llegar a un tratamiento que detiene la enfermedad o se hace la sustitución enzimática”.  
 

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